В комнате уютно и тихо. Горит настольная лампа. Бесшумно работает телевизор. Включен компьютер. Перед монитором сидит женщина и что-то печатает. Часто останавливается, задумывается на несколько минут, порой вытирает слезы… И снова — ложатся черным на белое поле буквы ее слов. Время от времени в комнате раздается глухой стон. Женщина резко отрывается от кресла и бросается к дивану. Опускается на колени. Гладит стонущего по голове… Ласково разговаривает с ним.
— Ну, что мой маленький, что? Тебе больно? Тебе неудобно? Давай перевернемся… Во-о-т так…
Потом ещё сидит так некоторое время, прислушиваясь к хриплому дыханию. Убедившись, что все в порядке, возвращается к компьютеру.
Женщину зовут Оксаной. На диване — её сокровище и её боль. Её единственный ребенок — сын Кирилл. Который медленно угасает…
У Кирилла неизлечимое генетическое заболевание. Синдром Хантера. Очень редкий и страшный недуг, при котором не выделяется фермент, расщепляющий токсины, и они — токсические вещества — накапливаясь, разрушают организм, повреждая внутренние органы все больше и больше.
Еще недавно 9-летний мальчишка бегал и играл, а сегодня он уже не ходит, не сидит, не держит голову, самостоятельно не кушает… Только лежит. Страдая от неутихающей боли. Сказать о ней он не может. Лишь стонет. И еще… Глаза. В них столько страдания и мольбы: «Мамочка, помоги мне! Я мучаюсь! Я не хочу умирать, мамочка!».
Кирилл взрослый. Он всё уже понимает.
А ведь всё могло быть по-другому… Ребенок Оксаны мог бы жить полноценной жизнью и практически ничем не отличаться от других детей, если бы… Если бы родное государство от него не отвернулось. Если бы право на жизнь было бы не только нормой Конституции…
Кирилла нельзя вылечить, но можно спасти от гибели и мук. Есть лекарство. Очень дорогое. Принимая его пожизненно, люди с синдромом Хантера доживают до преклонных лет. Успевают принести пользу государству, которое обеспечивает жизненно необходимый им препарат. Да, баснословно дорогой! Но разве есть что-то дороже жизни?
Это понимают там — в других странах, где человек — наивысшая ценность не только на словах… Здесь, в Украине, «хантерята» обречены на гибель. Максимум, на что они могут рассчитывать — это 15-16 лет жизни. Чиновники не хотят даже регистрировать спасительный препарат в стране, не говоря уже о том, чтобы финансировать его обеспечение…
Но мама Кирилла не сдается.
Денно и нощно, ухаживая за больным сыном, меняя ему памперсы, переворачивая обездвиженное тельце, вливая с ложечки жидкую пищу, она борется. Пишет письма, привлекает СМИ, теребит депутатов… Исполненная твердой решимости добиться своего, она верит, что её ребенок дождется того часа, когда государство начнет выполнять свои обязанности. И обреченные дети будут спасены.
Мы уже писали об этой семье осенью. Но с тех пор очень многое изменилось. Теперь имя Оксаны Дронь знает вся страна. Эта женщина не раз становилась героиней резонансных статей и телепередач центральных СМИ, от её пламенных, обличающих слов краснели и опускали головы самые видные политики страны… Чего удалось добиться? Появился ли хоть какой-то свет в конце тоннеля?
«ТЕПЕРЬ Я ТОЧНО ЗНАЮ, ДЛЯ ЧЕГО МНЕ ДАН ТАКОЙ РЕБЕНОК»
— Оксана, ещё совсем недавно о Вашей беде мало кто знал, и Вы сражались фактически в одиночку. А потом стали стучать во все двери, и многого добились. Что подвигло вас обратиться к общественности? Перечислите, пожалуйста, в каких СМИ уже подымали Вашу проблему.
— Да, Вы правы, теперь нас уже многие знают. Буквально сегодня была на приеме у невропатолога — в очередной раз прихватила спина. Ведь женский организм не рассчитан на каждодневные «нагрузки». Кирилла нужно посадить, потом положить, и так много раз за день… Сейчас он стал очень худым — весит уже 18 кг, а еще чуть больше года назад было 32 кг.
Муж работает, вся физическая нагрузка легла на мои плечи. Так вот, выходя из кабинета врача, я услышала за спиной: «Ну, скажите, а как себя чувствует Ваш сын? Наше государство теперь хоть чем-то. Вам помогает?»… Обратиться к людям заставила беда. А началось всё с одной из местных газет. Я пришла в редакцию, чтобы написать благодарность коллегам по работе, которые собрали для меня денег.
Состояние мое на тот момент было подавленным. Сплошная черная полоса. Коллектив редакции здорово тогда меня встряхнул. И закрутилось, понеслось… Очень им благодарна! Да и разговор со священником, отцом Игорем расставил всё на свои места. Я больше не спрашиваю у Бога: «ПОЧЕМУ мне дан такой ребенок?»,- а точно знаю ДЛЯ ЧЕГО! У моего сына редкое заболевание, и нашему государству нет никакого дела до таких, как он.
Вот я и хочу добиться на государственном уровне решения проблемы. Нас уже показывали по «1+1» в ТСН- новостях, по «Интеру» — в «Подробностях», выходили программы «Гроші», «Критическая точка», Днепропетровский 34-й канал рассказывал о Кирилле, 5-й канал, «СТБ ВІКНА», на «Першому національному» — в программе, посвященной социальным вопросам, «Шустер Лайф Адреналин»… Также выходили статьи в разных газетах.
— Что ещё, помимо обращений в СМИ, Вы делаете для спасения сына?
— Ходила на приём к депутатам разных уровней, к мэру нашего города… Выкладываю информацию в интернете… Идет постоянная переписка с высшими государственными чинами, МОЗом Украины, уполномоченным по правам защиты ребёнка, по правам защиты человека. В феврале 2011 года по приглашению директора, профессора медико-генетического центра г. Харькова, ездила на большой форум, посвященный Дню редких заболеваний, который отмечают 29 февраля во всем мире. Познакомилась со многими интересными людьми, которые напрямую столкнулись с такими недугами.
— Известно, что сумма, необходимая для сохранения жизни Кириллу, очень велика, и её практически нереально собрать ни самостоятельно, ни даже с помощью благотворителей.
— Да, сумма просто заоблачная и неподъемная для отдельно взятой семьи, да что там семьи… Даже фонды не могут в принципе мне помочь. Ведь лечение должно проводиться всю жизнь (ферментозаменяющая терапия). Каждую неделю нужно капельным путем вводить «Элапразу». На данный момент Кириллу необходимо уже 2 ампулы в неделю, а это 9 тыс. евро, в месяц — 36 тыс. евро. По закону, если препарат относится к категории дорогостоящих, то обеспечение лечения берет на себя государство!
Так поступают во всех странах мира. Там даже вопрос не стоит о том, чтобы кому-то что-то доказывать, выставлять своего ребёнка напоказ… Сегодня озвучили диагноз — завтра уже будут лечить!!! Мы, родители таких детей, хотим добиться принятия закона «О редких заболеваниях». Украине уже 20 лет, а закона, согласно которому государство должно брать на себя лечение граждан с редкими заболеваниями, до сих пор нет.
Разрушить стену, чтобы жить.
Своими письмами мы добились того, что харьковскими генетиками в январе этого года была разработана специальная программа по диагностированию, реабилитации и лечению пациентов с редкими заболеваниями, где четко прописано: если есть лекарство, значит, государство обязано лечить! На дворе уже июнь, а она (Программа) лежит где-то на полке в Министерстве здравоохранения! А болезнь тем временем прогрессирует…
«ЖЕНЩИНЫ ИЗ МИНИСТЕРСТВА СИДЕЛИ С ОПУЩЕННЫМИ ГОЛОВАМИ И НЕ ЗНАЛИ, КАК МОЖНО ЕЩЁ ЧТО-ТО ВРАТЬ»
Я смотрела передачи Савика Шустера с Вами… Там прозвучало много обещаний со стороны влиятельных лиц. А реальная помощь? Что-то сдвинулось после эфира?
— В апреле этого года меня пригласили, и я ездила в Киев на съемки «Шустер Лайф Адреналин». Все финансовые затраты взяла на себя студия! Большое им спасибо, я ведь теперь уже не работаю, и семейный бюджет очень ограничен… Ну, со стороны МОЗа никаких обещаний не было. Трое женщин из министерства, которых «притянули» в студию, сидели с опущенными головами. Они не знали, как можно еще врать, рассказывая о том, что они делают всё возможное и невозможное, чтобы помочь выжить нашим детям, закупить лекарства…
Главный удар принял на себя Юрий Павленко, уполномоченный при Президенте по правам защиты ребенка. Мне очень запомнилась его фраза: «Я Вам обещаю, Оксана, что возьму измором наше Министерство здравоохранения», — сказал он, глядя мне в глаза. На прощание дал контактный телефон, теперь созваниваюсь с его пресс-секретарем, которая каждый раз начинает разговор с одной и той же фразы: «Мы Вас помним и держим ситуацию под контролем».
Ах, как же хочется ей верить!!! После записи ко мне подходило много депутатов, чтобы посочувствовать, а реально помочь вызвались только два: областной депутат Львовской области Федоренко С.М, который написал от имени львовского обл. совета письма на адрес Кабинета Министров, Министерства здравоохранения и днепропетровских депутатов с просьбой выделить нам материальную помощь и всячески нас поддержать…
Сказал, что, если, мол, ваши местные депутаты поддержат вас и напишут письмо Азарову по поводу упрощения регистрации препарата и выделения денег на закупку, есть огромный шанс, что всё получится! Он в свое время так помог мальчику, которому тоже для того, чтобы спасти жизнь, нужен был незарегистрированный на территории Украины препарат. Из депутатских фондов было выделено около 100 тыс. гривен, на них закупили лекарство, начали лечение, а после этого была наложена резолюция…
И препарат был зарегистрирован в Украине в течение 2-х дней! Думаю, нет, я уверена, что этим поступком они спасли очень много жизней!!! Калахан Андрей, депутат местного созыва г. Луцка, тоже написал от имени своего корпуса обращение в МОЗ Украины по поводу мукополисахаридоза и от себя лично сделал перевод на мою карточку в размере 1 тыс. грн. Второй выпуск «Адреналина» с моим участием был 5 июня. Подводились итоги.
В студии присутствовало 60 депутатов BP Украины от разных фракций. Со мной связывались во время прямого эфира по скайпу, обещали от лица депутатов написать письмо Президенту и помочь таким образом разрешить нашу проблему обходя Министерство. Внести поправки по регистрации, вынести на рассмотрение и утверждение спец. программы по редким заболеваниям… У них сейчас как раз сессия до 2 июля! Молю Бога, чтобы они не забыли о своих обещаниях!
«ВОЗЬМИТЕ КЛИЗМУ, ПРИМОТАЙТЕ СКОТЧЕМ КАТЕТЕР — И БУДЕТ ВАМ СЛЮНООТСОС»
— Вот это да, Оксана! Львовские депутаты взывают к совести своих днепропетровских коллег? Просто нет слов! Неужели от местных чиновников совсем никакой помощи?
— Не могу сказать ни плохого, ни хорошего об этом. Местный депутатский корпус как-то выделил мне 1000 грн. И на том спасибо. На «Адреналин» вместе со мной были приглашены Ралдугина, Метер и Соломаха. Ралдугина до последнего обещала приехать, а в самый последний момент сказала, что её якобы не отпускает начальство. Журналисты связались с начальством, которое ответило, что никто ей не запрещает, пусть едет.
Тогда она сказала: «А что мне там делать?» Кстати, в тот день у меня обрывался телефон. Может, совпадение какое-то? Ралдугина спрашивала, почему я ей не звоню, может, мой сын в чем-то нуждается… Был звонок из собеса г. Днепропетровска, куда до этого я оправляла письмо с просьбой помочь преобрести слюноотсос, жизненно необходимый Кириллу. Но пока дождалась ответа, своими силами и при помощи неравнодушных людей собрали 1 тыс. долларов.
Покупала в Польше, так как у нас в Украине слюноотсосы только стоматологические. А Горяная посоветовала мне тогда вместо слюноотсоса купить в аптеке клизму и примотать скотчем катетер! Полный бред!!! Благодаря депутату Тыхенко у меня теперь есть в подъезде пандус — правда, съезд очень крутой, падала уже пару раз с коляской, ну ничего… Справляемся.
Самым заинтересованным человеком на данный момент является А.Ф Шипко. Год назад он купил и доставил прямо под подъезд реабилитационную комфортную инвалидную коляску. Теперь можем гулять на улице. В апреле ходила к нему на приём, должен был написать письмо на Азарова, но результата, к сожалению, ещё не знаю. Вот уже два месяца, как нас взял на попечение БФ «Детям Никополя». Выделяют денежную помощь на пеленки, лекарства, памперсы, спасибо им огромное!
— Расскажите о своих планах. Что дальше?
— Продолжаем вести переписку. Не останавливаемся на достигнутом. На данный момент жду ответа от Генпрокуратуры об открытии криминального дела о бездействии Министерства здравоохранения Украины. Нарушается конвенция по защите прав детей от 1989 г. — резолюцию Украина подписала еще в 1991 году. Нарушается право на жизнь, на своевременное получение лечения, на восстановление здоровья. Происходит оставление в опасности для жизни.
Я целый год искала юриста в разных городах Украины — безрезультатно. А на «Адреналине» познакомилась с Риммой Белоцерковской. Она помогает мне абсолютно бесплатно. Думаю, что дойдем до Европейского суда — и справедливость восторжествует! Помоги нам, Господи.
В завершение нашей беседы Оксана очень просила опубликовать одно стихотворение. Вот это:
Я вытираю в сотый раз:
Посуду, стол и ручки сына.
Я убираю в сотый раз
Все, что рассыпал мальчик милый.
Все повторяется опять,
До отупения противно.
Вердикт врачей — не поправимо,
Его нет смысла обучать.
Он улыбается и злится!
Смеется, ластится, кричит!
Да — ничего не понимает.
Но чует, знает, совершит!
Я жду таблетку, жду лекарство,
И все отводят пусть глаза.
Они не могут мне озвучить,
Все изменить — уже нельзя.
Автор строк — москвичка Снежана Митина. Тоже мать ребенка с синдромом Хантера. Женщина, которой удалось разрушить стену и добиться того, чтобы государство взяло на себя лечение таких детей. Теперь у российских «хантерят» есть шанс на жизнь. Удастся ли Оксане повторить подвиг Снежаны? Повернется ли, наконец, Украина ЛИЦОМ к своим маленьким, погибающим в муках гражданам? Дай-то Бог!
В последнее время, наблюдая государственную политику по отношению к больным, когда сокращаются выделяемые на лечение средства, закрываются медучреждения, по полгода не поступают в больницы лекарства.., я прихожу в ужас! И невольно закрадываются мысли о сходстве этой политики с действиями фашистов, которые целенаправленно уничтожали слабых, якобы «неперспективных» членов общества… И хочется кричать от боли за матерей, за детей… И бить-бить-бить эту глухую стену цинизма… Пока не упадет, не развалится она, погребя под собой равнодушие, бюрократию, алчность, лицемерие…
В комнате тихо и полумрак. Свет от монитора падает на диван, где спит намучившийся за день ребенок. Женщина за компьютером набирает очередное письмо. Подобно японской девочке из Херосимы, она рассылает свои письма по свету в надежде, что это спасет угасающую жизнь.
Господи, дай ей сил!
Источник: Никополь-ART
